MIEKE deel 7

Verschillende zorgen, stress én vermoeidheid

Ik ben er weer! Het is ongeveer een half jaartje geleden dat jullie nog iets van me hoorden, dus het wordt een extra lange column.

Het was een bewogen half jaartje... begin juli sloeg de alombekende vermoeidheid weer toe. Iedereen die niet met vakantie is, moet op het werk tijdens de zomermaanden dubbel draaien. Dit eiste natuurlijk zijn tol: ik was totaal opgebrand en gedurende twee weken heb ik me van het bed naar de zetel gesleept en omgekeerd. Ik had zelfs de moed niet meer om in de tuin wat te lezen. Stilletjes aan recupereerde ik weer, nam wat vitaminen en ging weer aan de slag.

Half augustus vertrokken we met vakantie naar de Ardeche. We hadden een huisje met zwembad gehuurd, in de bergen. Het was er ongeloofelijk rustig en mooi, omgeven door veel groen. We hebben er een prachtige week beleefd en naarmate deze vorderde voelde ik me alsmaar fitter worden. Ik had totaal geen gewrichts- of spierpijnen meer. Deze vakantie heeft me zoveel deugd gedaan dat ik tot zes weken nadien geen enkele reumatische klacht meer ondervond.

Dat was voor mij echt een klein wonder, want nadat ik me in juli zo slecht voelde had ik bij twee verschillende longartsen een tweede opinie gevraagd omtrent mijn toestand.

De eerste heeft meteen een bloedtest laten uitvoeren, daar ik blijk­baar alle symptomen had van reuma. Doch deze test bleek gelukkig achteraf negatief te zijn.

De tweede longarts sprak nogal vrijuit en raadde me aan het wat kalmer aan te doen: ik had het profiel van een "chronisch sarcoïdosepatient ", rust is volgens hem nog altijd het beste medecijn en met een full-time job op een klachtendienst en een gezin kom je daar niet aan toe. Ik zou wellicht de rest van mijn leven met deze "ups" en "downs" moeten leven.

September kondigde zich ook al meteen aan als een hectische maand: tijdens een jaarlijks onderzoek werd besloten dat het knobbeltje, dat zich in mijn linkerborst bevond, diende verwijderd te worden. Er volgde een reeks onderzoeken: mammo, echo, etc...

Begin oktober werd ik geopereerd: gelukkig liep het allemaal goed af. Men sprak wel niet meer van een knobbeltje maar een goedaardig "gezwel".

Deze toestand bracht heel wat stress mee: ik had heel wat slapeloze nachten. Er waren dagen dat ik voor mijn PC zou gehuild hebben van vermoeidheid.

Ik had het gevoel dat ik het over een andere boeg moest gooien: na zes jaar behandeling door een arts "inwendige ziekten", liet ik mijn dossier overdragen naar een dienst pneumologie. Ik had het gevoel dat ik op inwendige ziekten ter plaatste bleef trappelen en mijn toestand niet echt verbeterde.

Nadat ik mijn verhaal had gedaan aan de longarts werd er besloten om een slaapstudie te houden: ik zou zelden of nooit echt uitgerust zijn, doordat ik nooit het stadium van de "REM-slaap" zou halen, dit is de diepste slaap uit je slaapperiode, waaruit men de meeste rust put. Bijkomend gaat men volgende week een onderzoek uitvoeren bij de afdeling "respiratoire revalidatie".

Uit deze onderzoeken zal men de nodige conclusies trekken... dus dat wordt even afwachten.

De longarts concludeerde eveneens dat "mijn vermoeidheid" een handicap aan 't worden is, waar men nog moeilijk "normaal" kan mee leven.

Het opnieuw opstarten van een therapie met cortisonen zou wellicht wel wat soelaas brengen, maar ik besloot dat ik de nevenwerkingen hiervan er niet meer wou bij nemen.

Ik heb, denk ik, deze jaren heel moedig doorstaan, doch ik krijg stilaan het gevoel dat ik aan het einde van mijn latijn ben gekomen. Ik bedoel hiermee: sarcoidose laat je nooit echt los. het is er altijd op één of andere manier. Je voelt altijd dat wat vroeger allemaal kon, nu niet meer kan. Mijn leven bestaat momenteel uit werken en slapen; ik ga slapen tussen 20u00 en 21u00. Het is maanden geleden dat ik een film nog volledig kon uitkijken.

In een vorige column schreef ik dat ik gemiddeld 3 "goeie" dagen had op een maand; nu is dat nog 1 dag om de drie maand. De buitenwereld ziet hier nauwelijks iets van, maar wij weten ondertussen wel hoe het is om met sarcoïdose te leven.

Mieke