MIEKE deel 3

Niet elk probleem is sarcoïdose

Hopelijk hebben jullie ook genoten van al die mooie zomerdagen. Ikzelf heb tijdens mijn 3 weken vakantie geleefd zoals God in Frankrijk: gewoon gedaan waar we zin in hadden. Ik heb gemiddeld 12 à 14 uur geslapen. Blijkbaar had ik het wel nodig.

Nadat ik een paar weken terug aan het werk was kreeg ik enorm last van kortademigheid. Ik had het gevoel dat al mijn krachten uit mijn lichaam waren verdwenen en had al de moeite van de wereld om nog te functioneren. Bijgevolg ging ik iets sneller op controle dan gepland. Ik vermoedde natuurlijk een nieuwe opstoot van sarcoïdose doch het bleek heel anders uit te draaien. Daar ik slechts een heel lage dosis cortisonen neem momenteel bleek mijn vroegere allergie voor pollen en huisstofmijt terug de kop op te steken waardoor ik inderdaad terug astmatisch was geworden. Bijkomend constateerde men dat mijn conditie werkelijk niets meer voorstelde: door al dat rusten en lekker luieren kon mijn lichaam blijkbaar niet de minste inspanning meer aan. Dus ik had weer een lesje geleerd: ik verplicht mezelf nu elke dag, waar dan ook, om wat beweging te nemen en alzo mijn conditie weer een beetje op peil te brengen. Dit gecombineerd met de medicatie die mijn allergie verhelpt voel ik me al stukken beter.

Ik breng ook jaarlijks een bezoekje aan een ander ziekenhuis om de laatste medische verslagen te overlopen zodat ik een tweede mening krijg over mijn toestand. Er werd mij o.a. verteld dat zij jaarlijks een scan nemen, zelf tot 3 jaar na de genezing. Ik had tot nog toe slechts 1 scan gehad en dit is ondertussen meer dan 4 jaar geleden.

Eigenlijk blijken mij longen volledig vrij te zijn van sarcoïdose doch de huidsarcoïdose blijft actief . Ook in de halsstreek blijft dit

onverminderd aanwezig. Men blijkt voor dit soort problemen zeer goede resultaten te boeken met Plaquinil (malariapillen) en Metotrextraat. Het zal een kwestie zijn van de voor en nadelen tegen elkaar af te wegen doch ik vind dit zeker het overwegen waard. Ik heb daarom advies gevraagd aan mijn behandelende geneesheer: wellicht kan ik jullie binnen een aantal maanden hier meer over vertellen.

Ik probeer niet teveel te piekeren over wat er zich in mijn lichaam afspeelt. De ene dag lukt dat al beter als de andere: het is zo goed als zeker dat wanneer je de ene dag teveel hooi op de vork neemt, je de volgende dag de gevolgen draagt!
Het zou toch wel fantastisch zijn indien men een middel vond om onze vermoeidheid te bestrijden... wie weet?

Heel veel groetjes aan iedereen: geniet alvast van de mooie herfst die ons nu te wachten staat!

Mieke