MIEKE deel 5

Weke vogeltjes met een onvoorspelbare ziekte

Ik hoop dat jullie de winter beter overleven dan ik... want sinds een aantal weken is de dokter al vaak moeten langskomen. Ik ben in september gestopt met het nemen van cortisonen en neem sindsdien Plaquenil (malariapil). Ik voelde me aanvankelijk zeer goed doch sinds een aantal maanden heb ik heel vaak last van sinusitis. Ik heb al meerdere malen antibiotica voorgeschreven gekregen gecombineerd met anthistaminica.

Men had mij reeds gewaarschuwd dat bij het stoppen van corti­sonen ik vatbaarder zou zijn voor infecties: blijkbaar ben ik inderdaad heel wat gevoeliger geworden voor alle grieptoestanden die de laatste tijd ons landje teisteren. Mijn weerstand is dus beduidend minder ondanks alle vitamines, vaccinaties en gezonde voeding ten spijt.

Ik denk dat onze omstaanders onze wel eens als "weke vogeltjes" bestempelen, en eigenlijk is dat niet helemaal ten onrechte. Wat we ook doen, hoe hard we ook vechten, soms moeten we ons er gewoon bij neerleggen (letterlijk en figuurlijk) en zorgen dat we er op één of andere manier weer helemaal bovenop geraken.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik soms al die medicatie grondig beu ben en er van droom om 's morgens eens naar het kantoor te vertrekken zonder al die poespas. Doch ik weet heel goed dat als ik ook maar een pilletje vergeet, ik de gevolgen de rest van de dag moet ondervinden.

Het is voor mij nu vijf jaar geleden dat de sarcoïdose werd ontdekt en soms vraag ik mij wel af wat ik mag verwachten... zal het ooit afnemen? Wordt het ooit veel ernstiger? Het "onvoorspelbare", het "grillige" aspect van onze ziekte is voor mij moeilijk te aanvaarden.

Ik krijg ook zeer vaak het gevoel dat de symptomen voor artsen niet altijd te onderscheiden zijn van bv. griepsymptomen en er heel weinig middelen voorhanden zijn om " de graad " van sarcoïdose op dat ogenblik te meten.

Het is natuurlijk belangrijk dat we op elk moment raad en advies kunnen inwinnen bij die personen die vertrouwd zijn met de ziekte. Het geef me daarom ook altijd een goed gevoel ons bladje van de vereniging door te nemen. De verslagen, de vraag en antwoordpagina's, de verhalen van lotgenoten: ik voel me ieder keer een beetje "thuis" komen. Ik hoop van harte dat we bij de volgende vergaderingen uitgebreid de kans krijgen om van gedachten te wisselen.

Trouwens we beschikken tegenwoordig over genoeg communicatiemiddelen om dit sowieso te doen wanneer we er behoefte aan hebben.

Ik ga eerstdaags op bezoek bij een neus- keel- en oorspecialist en hoop de volgende weken volledig te recupereren want ik wil bij het eerste lentezonnetje weer van mijn tuin kunnen genieten.

Mieke