MIEKE deel 1

De kennismaking

Ik ben vandaag thuis en heb een “goeie” dag. Ik bedoel hiermee dat ik barst van energie: ik wil schrijven, koken, poetsen, een bloemstuk maken, etc. Ik weet eveneens dat ik indien dit allemaal klaarspeel tegen vanavond dat ik me morgen zal moeten bekopen met spierpijn, een reumatisch gevoel in mijn handen en dat ik zeker minder dan de helft van de energie zal hebben van vandaag.

Het is nu bijna vier jaar geleden dat ik op een mooie lentemorgen tijdens mijn make-up ontdekte dat ik een verdikking had tussen hals en schouders. Ik vroeg aan mijn man of hij ook een verschil merkte en hij raadde mij aan het te melden aan mijn huisarts. Een paar weken later ging ik op raadpleging om een echo van de halsstreek te maken. Het waren inderdaad klieren: geen verkalkte cyste zei men, maar levende cellen. De volgende halte was oncologie: men paniekeerde, of zo voelde ik het althans aan. Ik diende na het weekend opgenomen te worden om heel wat onderzoeken te verrichten en een biopsie in de halsstreek te laten uitvoeren.

Het was me duidelijk dat men Hodgkin vermoedde … 10 dagen later vertelde de chirurg me dat ik sarcoïdose had, niet kwaadaardig dus, en een afspraak moest maken met de afdeling inwendige ziekten om de therapie te bespreken.

Ik viel uit de lucht: ik heb de ganse namiddag zitten rondbellen eer ik enig idee had wat me overkwam. De mensen van oncologie vertelde me dat ook mijn longen waren aangetast, hoewel ik totaal geen last had van kortademigheid of wat dan ook.

Mijn eerste afspraak met de prof was bemoedigend: ik kreeg wat uitleg en ik diende voorlopig geen enkele medicatie te nemen daar ik me slechts in stadium I van de ziekte bevond en er dus geen levens­noodzakelijke functies werden gestoord.

Ik had op dat ogenblik een heel drukke job die zeer veeleisend was en waar het vaak heel hectisch aan toe ging.

Mijn zus gaf me de raad een tweede opinie te vragen aan de pneumoloog van het ziekenhuis waar zij werkte. Hij constateerde dat ik totaal uitgeput was en schreef me 2 maanden ziekteverlof. Ik wist niet wat me overkwam. Ik had 2 weken nodig om me er bij neer te leggen dat ik inderdaad heel moe was. Dit was augustus 1997.

Alles ging redelijk goed tot mei ’98. Ik kreeg harde knobbeltjes in mijn gezicht: een oud litteken werd dik en eveneens op mijn neus vertoonde zich een hard knobbeltje.

Huidsarcoïdose … was het verdict, en 32 mg Medrol; binnen de week waren de knobbeltjes weg, maar na een maand was mijn gezicht enorm opgezwollen en lachte mijn collega’s met mijn mollige wangen…

We zijn nu december 2000: ik weeg meer dan 15 kg meer dan de dag dat ik met Medrol begon.

Ik ben bedankt voor de job die ik toen deed (in zo’n wereldje duldt men geen zieke mensen) en ben sindsdien op zoek geweest naar een meer gepaste job. Ik werk nu korter bij huis (pendelen werd te zwaar), maar weiger te aanvaarden dat ik het bijltje er bij neer moet leggen en al mijn ambitie op het werk, zowel als thuis, moet laten varen. Ik heb mijn hobby’s afgebouwd, mijn sociaal leven staat op een zeer laag pitje, feestjes en dineetjes zijn gewoon corvee…

Gelukkig heeft mijn gezin ook leren leven met sarcoïdose: mijn twee tieners weten dat ze ’s avonds heel snel hun toetsen moeten laten tekenen of ik lig al te slapen. Ik gebruik al de tijd die ik heb om te rusten, om toch mijn 90% job te kunnen behouden. Maar af en toe ga ik toch te ver en vergeet dat ik moet leven met een chronische ziekte. Er is me momenteel 2,5 weken rust voorgeschreven: ik ben nu 42 en de laatste opmerking die ik van de prof te horen kreeg was: je hebt de longen van een veel ouder iemand en je leeft alsof je 20 bent. Althans dat was de boodschap die ik er uit begreep.

Ik ben altijd een levenslustig en energiek iemand geweest en het is voor mij heel moeilijk om constant te moeten intomen. De onzeker­heid waarmee je moet leven is soms ondraaglijk: je weet nooit : hoe ga ik me morgen voelen en wat zal ik aankunnen? Ik pak nog steeds Medrol, gecombineerd met niet-steroïde ontstekingswerende middelen. Het gebeurt soms dat ik mensen ontmoet die ik jaren niet meer zag en die me gewoon niet meer herkennen.

Het is ook zeer frustrerend dat je er met zo weinig mensen kan over praten: ik voel me vaak onbegrepen, alsof je die kwaaltjes allemaal uitvindt… en ja natuurlijk had het veel erger kunnen zijn, maar een meer doeltreffende medicatie en begeleiding is broodnodig.

Ik wil mijn verhaal beëindigen met iedereen van jullie heel veel moed toe te wensen en je vooral er niet bij neer te leggen: we moeten blijven vechten en ons laten horen voor al diegenen die ooit onze lotge­noten zullen worden.

Tot de volgende keer

Mieke