MIEKE deel 2

Ook de psyche heeft aandacht nodig

Tijdens de laatste vergadering in Zolder heb ik mij nogmaals gerealiseerd dat dergelijke ontmoetingen een enorme houvast betekenen voor al degene die deze ziekte doormaken of er mee geconfronteerd worden.

Het deed me deugd te horen het aspect "vermoeidheid" echt ter harte werd genomen. Ik denk inderdaad dat het niet eenvoudig is te doorgronden waar die vermoeidheid vandaan komt en nog veel minder hoe die vermoeidheid aanvoelt.

Sinds een drietal maanden neem ik slechts 2 mg Medrol met om de drie dagen een cortisonenloze dag. De eerste zes weken voelde ik me goed: minder spierpijnen, meer energie, m.a.w ik voelde weer zoals vroeger. Doch sinds een maand is alle fut weer verdwenen. Ik deed mijn verhaal naar een nieuwe huisarts toe en op het einde van ons gesprek vroeg ze  me: "wanneer voel je je nog eens echt goed ?". Als ik eerlijk tegenover mezelf ben resulteert dit in ongeveer 3 dagen per maand.

Er is wel altijd iets dat je bezig houdt: een trap doen betekent 10 minuten pijn in de borststreek, een uurtje onkruid wieden moeten gecompenseerd worden met 2 uurtjes rust, in de spiegel kijken en je ontdekt weer een nieuw 'huidletseltje'...

Ik doe enorm moeite om deze ziekte zoveel mogelijk te onderdrukken doch ik besef meer en meer dat de emmer wel eens overloopt door al die kwaaltjes.

Mijn laatste onderzoek dateert van eind mei: er werden longfoto's genomen, bloed en -urinetesten uitgevoerd, en tenslotte de longfuncties gecontroleerd. Mijn gesprek met de artsen was niet echt bemoedigend. Men aanhoorde de vermoeidheidsklachten, maar daar bleef het dan ook bij. Ik neem dus maar op eigen houtje wat vitamines die af en toe je het leven wat gemakkelijker lijken te maken.

Ik zat er op dat ogenblik eigenlijk compleet onderdoor: een gewichtstoename van 15 kg op 3 jaar is niet gemakkelijk te aanvaarden. Ook daar kwam weinig of geen respons op. Eigenlijk kreeg ik het gevoel van: "trek je plan maar, we zien wel...", maar ondertussen moet je verder.

Een paar dagen geleden kreeg ik het resultaat dan binnen: cortisone gewoon verder nemen, ACE gehalte van 46, eind augustus terug op controle komen. Eigenlijk is mijn toestand vrij stabiel en zou ik tevreden moeten zijn. Doch ik ben een vechter en leg me er niet graag bij neer bij het feit dat deze aandoening chro­nisch wordt.

Ik wil daarom nog eens even benadrukken dat ik het even be­langrijk vind dat we ook psychisch begeleid worden.

In ieder geval wens ik ieder een deugddoende vakantie toe. Ik voel me alleen echt goed als ik heel veel rust neem. Geen enkel pilletje kan een lekker dutje vervangen!

Heel veel groetjes.

Jullie horen weer van me in het najaar ...

Mieke