Wie zijn wij?
Werking: De belangrijkste doelstelling van de vereniging is wellicht het verstrekken van informatie over een ziekte die bij velen niet gekend is. Iemand die ziek wordt wil immers graag weten “wat” hij precies heeft en hoe dit zal evolueren. Daarom is goede en correcte informatie wel belangrijk voor de patiënten. We willen hulp verlenen aan patiënten - en dat zien we heel breed, nl. zowel informatie, voorlichting, psychische begeleiding, hulp en steun bij problemen met officiële instanties en/of werkgever,… Verder doen wij ons best om sarcoïdose uit de anonimiteit te halen, werken we samen met andere verenigingen in binnen- en buitenland en instellingen uit de gezondheidszorg. Tenslotte volgen we het wetenschappelijk onderzoek naar sarcoïdose op de voet, proberen het zelfs te stimuleren en werken er aan mee indien gewenst.
We zijn er echter niet louter voor de patiënten, ook hun omgeving en iedereen die beroepshalve interesse heeft kan contact nemen.
Om deze doelstellingen zo efficiënt mogelijk te verwezenlijken beschikt de vereniging over een eigen secretariaat dat vier dagen per week bereikbaar is. Er worden informatievergaderingen in combinatie met gespreksgroepen georganiseerd (er komen dokters spreken over uiteenlopende onderwerpen i.v.m. sarcoïdose, er kunnen vragen gesteld worden aan een panel van artsen, we creëren de gelegenheid om met andere patiënten te praten). De vereniging geeft een driemaandelijks ledenblad 'Sarcoïdose' uit met daarin zoveel mogelijk informatie over de ziekte en aanverwante onderwerpen. Er zijn ook nog andere uitgaven – meer daarover bij publicaties
Lid worden ?
Dit kan heel eenvoudig door storting van 30 € op ons rekeningnummer :
BE15 9792 2656 5430
Graag met de vermelding “Nieuw lid” onderaan in de mededelingen.
U ontvangt na storting ons boek “Informatie voor de patiënt” gratis en de ledenbladen van het begonnen lidmaatschapsjaar.
Onze contactgegevens
Zetel en secretariaat :
Dienst pneumologie
p/a U.Z. Gasthuisberg
Herestraat 49, 3000 LEUVEN
Tel: 0475 451000 (bereikbaar op dinsdag of donderdag van 16 tot 18 uur)
E-mail: info@sarcoidose.be
Memo : via het secretariaat kunnen regionale contactpersonen worden opgevraagd
Voorzitter :
Dr. A. van den Eekchout
|